| “정상인들이 나를 무시하는 것 상관 안해요" | ||
| 자폐증 윌리엄, 신이 주지 않은 20개 유전자 대신 천재적 음악성 받아 | ||
 정상인의 두뇌는 3만5천개의 유전자로 구성되어 있다. 그러나 이 유전자가 몇개만 없어도 파괴 적인 유전자 변이로 보여진다. 게다가 한국에선 자폐증의 일종으로 치부해 버리는 일이 많다. 윌리엄 신드롬은 단순히 자폐증 이상의 세상에서 가장 아름다운 소리인 음악의 천재성이 숨어있다. 윌리엄 신드롬은 태어날때 부터 두뇌의 유전자중 20개가 없는 경우이며 이에 대한 연구 보고는 약 6년전 부터 시작 되었다. 그러나 그들의 음악에 대한 두뇌는 정상인 보다 몇배나 큰 것이어서 그들의 음악성은 무한적 천재성으로 나타나고 있다. 신이 주지 않은 20개의 유전자 대신 신으로 부터 받은 천재적 음악성 1997년에 소개되었던 글로리아 렌호프의 사고력은 5더하기 4조차도 힘들다 그러나 그여는 1000곡을 암기하고 노래 부른다. 길을 잃을까 염려되어 혼자 외출을 못하는 마이클 윌리암스는 음대에서 공부하며,거의 모든곡을 연주할수 있다. CBS 뉴스 취재팀은 이들이 머물고 있는 메사츄세츠 주를 탐방 하였다. 윌리엄 신드롬을 앓고 있는 이들의 평균 아이큐는 60 이다. 그러나 그들의 사회성이나 화법의 친근함 등을 미국에선 칵테일 파티 성격이라 부른다. 그만큼 온화하며 따뜻하다는 것이다. 하지만 그들의 정신 장애는 감정이 너무도 빨리 변한다는 것이다. 실망하고 좌절하며, 우정에 대한 마음의 변화가 심하다. 예! 나는 행복합니다.("Yes, I am,” says Bob. “I am, too,” adds Jason Dennis.) 매건은 “음악은 내게 방대하고 음악은 수프(Soup)와 같으며, 감정을 조절 못하는 나에게 따스함을 선사 합니다, 음악은 어느 맛있는 숲과는 비교할 수 없는 최상의 맛을 제게 전해 줍니다.”라고 말한다. 그녀는 현제 캘리포니아에 살고 있으며, 정상인들이 다니는 로컬 대학 에서 무시를 당하며 공부를 하고 있다. “나는 다른 정상인들이 나를 무시하는것을 상관 안해요, 또한 그들에게 바라지도 않아요, 나는 무척 터푸한 편이거든요.” 글로리아는 30여개 국의 노래를 완전하게 소화해 낸다.” 나는 맥커도니아, 한국, 위디시, 등등을 노래 할수 있습니다.” 윌리암 신드롬은 청각이 좋지 않다 예를 들어 번개가 칠때 의 큰 뇌성을 듣지 못하는 것이다. 매건의 경우 "집 바로 옆에서 불빛이 나타냈다가 순식간에 사라져 버려요, 그것은 내게 공포이고 나는 그런 현상이 무서워 한 시간을 웁니다.” 그러나 그들은 당신이 한번도 경험한적 없을 만큼의 행복한 모습으로 당신을 맞는다. 그들의 입가엔 미소가 끊이지 않는다. 그러나 그들이 보이는것 만큼 행복할까? 제이슨과 데이슨은 그리고 밥은 이말에 즉각 대답한다, 예! 나는 행복합니다.(“Yes, I am,” says Bob. “I am, too,” adds Jason Dennis. )음악을 통해 더욱 생동감있고 열정적인 감성을 가지고 있는 아름다운 사람들. 마이클 자신은 다른 사람과 많이 다른 자신을 알고 있었다. 그리고 이 음악 캠프에 함께 한것은 작년 부터이다, 그러나 그는 나는 이곳에 맞게 태어난 사람이라고 말한다. 마이클은 피아노에서 가장 편안함을 갖는다, 그러나 그의 부모도 다른 부모처럼 자식의 발전이 이렇게 커가리라 예상해 본적이 없다. 마이클의 부모는 마이클의 형제인 다른 아이가 피아노를 배우고 있었으나, 마이클이 피아노를 연주할것이라고 생각해 본적이 없었다. 그러나 마이클이 피아노 앞에 앉은 후론 4시간 아니 하루 종일 피아노를 떠나지 않았으며 갑자기 어느날 그는 음악을 연주해냈다. 프랭크 윌리엄 부인은 "내 아이 마이클은 분명히 선천적으로 정상아가 아니었습니다" 라고 말했다. 마이클의 아버지는 "우리가 그애를 위해 기도 하기 시작 했을때 그애는 이미 변하고 있었습니다." 예일 의대팀의 닥터 바바라 포버는 "윌리암 신드롬은 개인적 성취 교육으로 그들은 놀라운 발전을 하고 있으며 이는 경이로운 현상"이라고 말했다. 이야기를 취재하면서 윌리엄 신드롬에 대해 더욱 많이 알게 되었다. 그들은 정상인이 잘사용하지 않는 두뇌의 한부분으로 음악을 들으며 정상인인 우리에 비해 음악을 통해 더욱 생동감 있고 열정적인 감성을 가지고 있다. 마이클 윌리엄에게는 아직도 최대의 관심 악기는 피아노이며, 그는 작년9월 뉴욕의 음악 경연에 참가하였다. 취재팀들은 또한 메사츄세츠의 17살로 성장한 드럼을 멋지게 연주하는 벤. 2개의 음반을 낸 30여나라의 노래를 하는 글로리아 와 비디오 가게에서 일을하며 드럼을 연주하는 제이슨 등을 만났다.예일 의대의 닥터 포버는 미래 유전자 공학의 마지막 과제를 남겨 두고 있다. 윌리엄 신드롬 환자들의 20개의 유전자들을 대처할 휴먼 게놈제작의 완성을 위한 프로젝트가 완전히 끝나는 날 그들은 완벽한 정상인의 몸으로 정열적인 음악을 창조할 음악계의 천재들을 위해서 그녀는 열심히 뛰고 있는것이다. "윌리엄 신드롬의 장애를 가지고 있는사람들은 정상인이 생각하는것보다 매우 강하고,현명하다"라고 닥터 포버는 말했다. 한국의 웹싸이트를 검색 하였지만 윌리엄 신드롬을 자폐증의 한 분야로만 분류하고 있었다. 유일하게 한국의 음악 치료진의 웹 사이트를 발견해 주소를 첨가 한다. http://www.ewhamtclinic.com/professional.html 그리고 자세한 미국의 치료가 정보가 필요한 분들을 위한 음악 캠프와 의료진을 소개하는 미국의 웹 싸이트이다. 윌리엄 신드롬 파운데이션(Williams Syndrome Foundation) Learn more about opportunities in education, housing and employment for people who have Williams Syndrome. Contact: (949) 824-7259 벨보어 테라스 음악 캠프(Belvoir Terrace Music Camp) Find out more about this performing arts summer program in Lenox, Mass. Contact: (413) 637-0555 닥터 바바라 포버(Dr. Barbara Pober) Contact:(617) 355-8780. With Children"s Hospital Boston and Mass. General Hospital, Boston |
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| 기사입력: 2004/01/09 [00:00] 최종편집: ⓒ 호남조은뉴스 | ||
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